RARE | έκθεση φωτογραφίας και παρουσίαση φωτογραφικού βιβλίου της Υπατίας Κορνάρου στο πλαίσιο του 1ου Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων
Ατομική Φωτογραφική Έκθεση και Παρουσίαση Βιβλίου με τίτλο “Rare” της Υπατίας Κορνάρου, που θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου, ώρα 18:00 με 21:00. στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων, στο πλαίσιο του 1ου Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων.
1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων
«Κάθε Μέρα Σπάνιος»
26.02 – 01.03.2026
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η σπάνια ζωή συναντά τον πολιτισμό μέσα από ένα πολυεπίπεδο φεστιβάλ αφιερωμένο στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Μια τετραήμερη πολιτιστική και βιωματική συνάντηση αφιερωμένη στους ανθρώπους με σπάνια νοσήματα, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους, αλλά και σε κάθε πολίτη που επιθυμεί να γνωρίσει, να κατανοήσει και να σταθεί δίπλα σε αυτή την ευάλωτη – αλλά δυναμική – κοινότητα.
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» θα πραγματοποιηθεί από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων, αναδεικνύοντας την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τη δύναμη των σπάνιων ασθενών μέσα από τη γλώσσα της τέχνης και του πολιτισμού.
Το φεστιβάλ διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95» , Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ, φιλοδοξώντας να αποτελέσει μια πολυεπίπεδη πλατφόρμα έκφρασης, ενδυνάμωσης και ουσιαστικού κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή.
Σε δήλωσή της, η Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, αναφέρει: «Ως Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, ανακοινώνω με συγκίνηση το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος». Ένα ανοιχτό κάλεσμα προς την κοινωνία να γνωρίσει μια πραγματικότητα που συχνά αγνοεί, προς την Πολιτεία να μετατρέψει τη θεσμική πρόβλεψη σε πράξη και προς τους επαγγελματίες υγείας να ενισχύσουν τη γνώση και τη συνεργασία. Οι Σπάνιες Παθήσεις δεν είναι σπάνιες ως εμπειρία ζωής. Αφορούν ανθρώπους, οικογένειες, καθημερινές μάχες. Με ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και συλλογική ευθύνη, μπορούμε να κάνουμε τη σπανιότητα ορατή και την φροντίδα ουσιαστική — κάθε μέρα.»
Η φιλοσοφία αυτή αποτυπώνεται μέσα από ένα σύνολο καλλιτεχνικών και πολιτιστικών δράσεων, με κεντρικό άξονα δύο καλλιτεχνικές εκθέσεις: τη φωτογραφική έκθεση με τίτλο “Rare” και τη ζωγραφική έκθεση με τίτλο «Ο κόσμος μου, η γραφή μου».
Υπατία Κορνάρου – RARE
Η φωτογραφική έκθεση με τίτλο “Rare” της φωτογράφου Υπατίας Κορνάρου αποτυπώνει τη σπάνια ασθένεια ως ανθρώπινο βίωμα, μέσα από ένα έργο ντοκιμαντερίστικου και εννοιολογικού χαρακτήρα.
Η φωτογράφος Υπατία Κορνάρου σημειώνει ότι: «Η Φωτογραφική έκθεση “Rare” είναι ένα συναισθηματικό τοπίο της σπάνιας ασθένειας. Το ανθρώπινο σώμα ως μια μεταβαλλόμενη πραγματικότητα, η θέρμη του οικογενειακού περιβάλλοντος, η αναδιατύπωση ενός βιώματος από την καθημερινότητα, γίνονται ο αρωγός μιας οπτικής διάχυσης για την φύση της σπανιότητας. Εξαρχής, η διαδρομή είναι ενσωματωμένη με μια πανανθρώπινη εξιστόρηση για το ψυχογράφημα της διαφορετικότητας. Μέσα από μια σειρά οπτικών αφηγήσεων θέτει ερωτήματα, δημιουργεί ερεθίσματα και ενθαρρύνει τον θεατή να επανεξετάσει τους τρόπους θεώρησης που διαμορφώνουν την αντίληψη του για την κατανόηση του κόσμου».
Η ζωγραφική έκθεση με τίτλο «Ο κόσμος μου, η γραφή μου», με έργα του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενή και νέου εικαστικού δημιουργού, μεταφέρει μέσα από την τέχνη του μια βαθιά βιωματική ματιά στη διαφορετικότητα, την ταυτότητα και την ανθρώπινη αντοχή. Ο ίδιος υπογραμμίζει ότι «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» είναι η πρώτη μου ατομική παρουσίαση ζωγραφικής και νιώθω μεγάλη χαρά που εντάσσεται στο φεστιβάλ «Κάθε μέρα σπάνιος», γιατί κι εγώ αισθάνομαι σπάνιος. Ανυπομονώ να συναντήσω ανθρώπους μέσα από τα έργα μου και να μοιραστώ μαζί τους τις μαγικές μου ιστορίες. Επιθυμώ ο κόσμος που θα παρακολουθήσει την έκθεση να αισθανθεί και να αγκαλιάσει τη σπανιότητα, όπως οι σπάνιοι άνθρωποι αγκαλιάζουμε τον εαυτό μας και αναγνωρίζουμε τη μοναδικότητά μας».
Στο ίδιο πλαίσιο εντάσσεται η προβολή της βραβευμένης ταινίας μικρού μήκους “Rare Land” του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή. Η ταινία, παραγωγή της Chiesi Global Rare Diseases, προβλήθηκε το 2023 στην Marché du Film στο φεστιβάλ Καννών και προβάλλεται για πρώτη φορά στο ελληνικό κοινό, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνια νοσήματα από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία.
Το πρόγραμμα του φεστιβάλ συμπληρώνεται από την παρουσίαση του φωτογραφικού βιβλίου “Rare” της Υπατίας Κορνάρου, παράσταση θεάτρου playback, βιωματικά εργαστήρια για παιδιά, εφήβους και ενήλικες (περφόρμανς, θέατρο, λογοτεχνία, μουσικοθεραπεία), καθώς και ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια, με τη συμμετοχή φροντιστών, επιστημόνων και εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιριών και της κοινωνίας των πολιτών.
Το φεστιβάλ διασφαλίζει προσβασιμότητα, ενώ στο πλαίσιο των εκθέσεων θα πραγματοποιηθούν ξεναγήσεις με διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα, καθώς και ειδικά οργανωμένες ξεναγήσεις για μαθητές σχολείων της Αττικής, με στόχο την ευαισθητοποίηση της νέας γενιάς γύρω από τη σπάνια ζωή και τη συμπερίληψη. Η είσοδος είναι ελεύθερη και οι δράσεις θα πραγματοποιούνται καθημερινά.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πρόγραμμα και για δήλωση συμμετοχής στις δράσεις του Φεστιβάλ «Κάθε Μέρα Σπάνιος», οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται την επίσημη ιστοσελίδα του Συλλόγου «95»: https://rarealliance.gr/
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» φιλοδοξεί να αποτελέσει έναν νέο θεσμό ενημέρωσης, πολιτιστικής έκφρασης και κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή και τη θέση της στον σύγχρονο κόσμο.
Υπατία Κορνάρου – RARE
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» πραγματοποιείται υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων και με την υποστήριξη του Οργανισμού Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων.
Τη συνδρομή του στην υγειονομική κάλυψη του Φεστιβάλ θα παράσχει ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός.
Λίγα Λόγια για τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»: Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια». Πρόκειται για μία πρωτοβουλία Σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών. Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ ο ίδιος ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και τακτικό μέλος του EURORDIS. Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου για να συμβολίζει το ποσοστό των Σπανίων Παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έγινε με σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
Στοιχεία Επικοινωνίας:
Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
Διεύθυνση: Καπνικαρέας 19Α, 10556, Αθήνα
Τηλέφωνο: 211 11 74 894
Email: rarealliance.gr@gmail.com
Υπατία Κορνάρου | Rare
Το πρόγραμμα του Φεστιβάλ “Κάθε Μέρα Σπάνιος”
Πέμπτη 26 Φεβρουαρίου Ι 09:00- 14:00 & 18:00- 21:00
09:00 -14:00
Επισκέψεις σχολείων
Ξεναγήσεις: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος I Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας
18:00 – 21:00
Περιήγηση στην έκθεση φωτογραφίας “Rare”.
Περιήγηση στην έκθεση ζωγραφικής “Ο κόσμος μου, η γραφή μου.”
“Rare” Φωτογραφική έκθεση της Υπατίας Κορνάρου
Η Φωτογραφική έκθεση “Rare” είναι ένα συναισθηματικό τοπίο της σπάνιας ασθένειας. Το ανθρώπινο σώμα ως μια μεταβαλλόμενη πραγματικότητα, η θέρμη του οικογενειακού περιβάλλοντος, η αναδιατύπωση ενός βιώματος από την καθημερινότητα, γίνονται ο αρωγός μιας οπτικής διάχυσης για την φύση της σπανιότητας. Εξαρχής, η διαδρομή είναι ενσωματωμένη με μια πανανθρώπινη εξιστόρηση για το ψυχογράφημα της διαφορετικότητας. Μέσα από μια σειρά οπτικών αφηγήσεων θέτει ερωτήματα, δημιουργεί ερεθίσματα και ενθαρρύνει τον θεατή να επανεξετάσει τους τρόπους θεώρησης που διαμορφώνουν την αντίληψη του για την κατανόηση του κόσμου.
“Ο κόσμος μου, η γραφή μου.” Έκθεση έργων ζωγραφικής του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου
Ο 23χρονος εικαστικός Νικηφόρος Νικόλαος Κυριακουλάκος μας προσκαλεί σε ένα μοναδικό σύμπαν σαράντα (45) ζωγραφικών έργων που ανήκουν σε ιδιωτικές συλλογές και εκτίθενται για πρώτη φορά στο σύνολό τους, αποκαλύπτοντας αθέατες διαστάσεις του κόσμου και του εαυτού. Διακρίνονται σε δύο θεματικές ενότητες, υπό τους τίτλους “Η μαγεία αναγεννά τον κόσμο” και “πέρασμα στην ελευθερία” με την επιμέλεια της Μαρίας Στέφωση.
Οι πίνακές του, πολύχρωμοι, συμβολικοί, τρυφεροί, ονειρικοί, μας διηγούνται με ξεχωριστή επινοητικότητα ιστορίες τόσο διεισδυτικές και ελπιδοφόρες που κατορθώνουν χωρίς μεγάλη προσπάθεια να μας πείσουν πως στη γη έχουμε έρθει για να θεραπευτούμε.
Στα παρουσιαζόμενα έργα περιλαμβάνεται και ένα έργο βίντεο διάρκειας πέντε λεπτών που επιμελήθηκαν η Παυλίνα Μάρβιν και ο Αλέκος Γραμματικός, προκειμένου να αναδειχθεί η φιλοσοφία αλλά και οι τρόποι εργασίας του δημιουργού.
Επιμέλεια έκθεσης: Μαρία Στέφωση
Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου Ι 09:00-14:00 & 18:00-21:00
09:00 – 14:00
Επισκέψεις σχολείων
Ξεναγήσεις: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος I Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας
18:00 – 20:00
Τελετή έναρξης Φεστιβάλ*
20:00 – 21:00
Παρουσίαση φωτογραφικού βιβλίου “Rare” της Υπατίας Κορνάρου
Oμιλητές Παρουσίασης Βιβλίου: Δικηγόρος – Συνιδρυτής και Διαχειριστής του Διαδικτυακού Φωτογραφικού Περιοδικού photologio.gr , Θεόδωρος Στίγκας Ι Διδάκτωρ Ιατρικής- Ψυχολόγος και Ψυχοθεραπευτής, Δρ. Βασίλης Κιοσσές Ι Πρόεδρος Συλλόγου “95” , Μαίρη Αδαμοπούλου
Σάββατο 28 Φεβρουαρίου Ι 11:00-21:00
16:00 – 17:30
“Ο ήλιος μέσα μας” Ι Εργαστήριο σωματικού θεάτρου και παραμυθιού του Σταμάτη Κεσόγλου
Με όχημα το παραμύθι του Σταμάτη Κεσόγλου “Ο ήλιος μέσα μας” και με βασικά εργαλεία από την τέχνη της αφήγησης και το θεατρικό παιχνίδι, θα συζητήσουμε και θα αναπαραστήσουμε την ιστορία ενός σπάνιου παιδιού.
Συμμετοχή κοινού: απευθύνεται σε παιδιά 8-12 ετών
Συντονιστές εργαστηρίων: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος Ι Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας Ι Μαριάννα Σωτηροπούλου, βιβλιοθηκονόμος
18:00 – 19:00
Ξενάγηση και Περιήγηση στις Εκθέσεις
Mε διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα
19:00 – 21:00
“Μετεβλήθη εντός μου και ο ρυθμός του κόσμου” Ι Εργαστήριο λογοτεχνικών πειραμάτων για ενήλικες ποιητικής γραφής
Οι συμμετέχοντες θα έχουν την ευκαιρία να μελετήσουν ποιήματα από την παγκόσμια λογοτεχνική παραγωγή και να δημιουργήσουν τα δικά τους με οδηγό τις πολλαπλές μεταμορφώσεις όπως βιώνονται στη ζωή και ιστορούνται στην τέχνη, με προοπτικές αυτογνωσίας και χειραφέτησης που οδηγούν στην κοινωνική αλλαγή.
Συμμετοχή κοινού: έως 12 άτομα | Απευθύνεται σε ενήλικες κάθε ηλικίας
Συντονιστές εργαστηρίων: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος Ι Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας Ι Μαριάννα Σωτηροπούλου, βιβλιοθηκονόμος
Κυριακή 1 Μαρτίου Ι 10:30-21:00
10:30 – 12:45
“Ο κόσμος μου, η γραφή μου.” Ι Εργαστήριο δημιουργίας performance, στο πλαίσιο της έκθεσης εικαστικών έργων “Ο κόσμος μου, η γραφή μου.”
Το εργαστήρι δίνει έμφαση στο παραμυθητικό στοιχείο που διακρίνει τη ζωγραφική του Νικηφόρου, καθώς και στην ανάγκη σύνδεσής μας με τη βαθύτερη επιθυμία που συχνά επιμελώς μεταθέτουμε ή/και αγνοούμε.
Διάρκεια εργαστηρίου: 10:30-12:30
Performance ανοιχτή στο κοινό: 12:30-12:45
Συμμετοχή κοινού: έως 12 άτομα | Απευθύνεται σε εφήβους, νέους και ενήλικες κάθε ηλικίας
Συντονιστές εργαστηρίων: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος Ι Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας Ι Μαριάννα Σωτηροπούλου, βιβλιοθηκονόμος
13:00 – 14:00
+Υπάρχω Ι Εργαστήριο μουσικοθεραπείας για μεικτές ομάδες
Η μουσική είναι μια γλώσσα που μιλάει στην ψυχή όλων των ανθρώπων! Είναι μια δύναμη που θεραπεύει και ενώνει!
Ένα βιωματικό εργαστήριο μουσικοθεραπείας από την ομάδα «Συνυπάρχω», όπου παιδιά και ενήλικες σε μια μεικτή ομάδα εκφράζονται, επικοινωνούν και συνυπάρχουν μέσω της μουσικής. Με τη χρήση μουσικοκινητικών και ψυχοθεραπευτικών μεθόδων, καλλιεργείται η συνεργασία, η ένταξη και η δημιουργικότητα, ενώ παράλληλα προάγεται η ψυχική ισορροπία.
Το εργαστήριο υποστηρίζεται από εξειδικευμένους θεραπευτές και μουσικούς. Για την συμμετοχή στο εργαστήριο δεν χρειάζεται κάποια προηγούμενη μουσική γνώση ή εμπειρία, παρά μόνο διάθεση για παιχνίδι και εξερεύνηση!
Συμμετοχή κοινού: έως 20 άτομα Ι Απευθύνεται σε όλους ανεξαρτήτως ηλικίας και οποιασδήποτε άλλης μορφής διαφορετικότητα.
14:00 – 16:00
Ξενάγηση και Περιήγηση στις Εκθέσεις
Mε διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα
16:00 – 16:40
Στρογγυλό τραπέζι: ομάδα νέων “Galenians” του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς Συμμαχίας “95” και Επαγγελματιών Υγείας
Σε αυτό το στρογγυλό τραπέζι θα συνδεθούν οι δύο κρίκοι μιας σημαντικής αλυσίδας των σπάνιων νοσημάτων που είναι ο ασθενής και ο γιατρός με σκοπό να αναδείξουν τις πλευρές αυτής της ευαίσθητης σχέσης και να μιλήσουν για τη συνέχεια της φροντίδας στα Σπάνια Νοσήματα.
Θέμα: «Από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων: διασφαλίζοντας τη συνέχεια της φροντίδας στα Σπάνια Νοσήματα»
Συμμετέχοντες : 4 νέοι από την ομάδα νέων του Συλλόγου και 4 Επαγγελματίες Υγείας
Συμμετοχή κοινού: Απευθύνεται σε ενήλικες
17:00 – 18:30
“Κάθε Mέρα Σπάνιος” I Παράσταση θεάτρου playback από την ομάδα Storydrops playback theatre
Το playback αυτοπροσδιορίζεται ως το θέατρο της κοινότητας και της εμψύχωσης με βαθιά ανθρωποκεντρικό χαρακτήρα και ως εκ τούτου, μοιράζεται κοινές αξίες ισότητας, ισοτιμίας και κοινωνικής δικαιοσύνης με τον Σύλλογο “95”, “Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς”.
Έτσι. λοιπόν, οι παραστάσεις Θεάτρου Playback στα πλαίσια των Δράσεων “Κάθε Μέρα Σπάνιος!” στοχεύουν στο να δημιουργήσουν έναν ασφαλή χώρο ενεργητικής ακρόασης, ενδοσκόπησης, ενσυναίσθησης και σεβασμού. Ένα χώρο που αφενός μέσα από την εστίαση στον άνθρωπο και την ιστορία του θα ανανοηματοδοτήσει βιώματα ανθρώπων που νοσούν και αφετέρου μέσα από την τέχνη θα συνεισφέρει στην εμβάθυνση της εμπειρίας αυτής.
Ταυτόχρονα μέσα από την προσωπική αφήγηση και την αναπαράσταση στην σκηνή θα αναδειχθεί ως σημαντικός παράγων η επιρροή που ασκεί στην ζωή των ανθρώπων η συμπεριληπτική ματιά στις ιστορίες τους, και η ενσυναίσθηση.
Συμμετοχή κοινού: έως 70 άτομα Ι Απευθύνεται σε άτομα 10 ετών και άνω
Συντελεστές:
Ηθοποιοί: Λαμπρινού Ντόρις, Μπουρίτη Μυρτώ , Παμούκη Μαρία
Μουσικός: Πρατίλας Σπύρος
Συντονίστρια: Μαλαθράκη Ξένια
19:15 – 20:00
Ανοιχτή συζήτηση: με την Ομάδα νέων Galenians του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και εκπροσώπους της φαρμακοβιομηχανίας με θέμα: «Σπάνια Νοσήματα: Χτίζοντας γέφυρες συνεργασίας μεταξύ ασθενών και φαρμακοβιομηχανίας.
Συμμετοχή κοινού: Απευθύνεται σε ενήλικες
20:00 – 21:00
“Rare Land” Ι Προβολή ταινίας & Συζήτηση
Ένα συναισθηματικό ταξίδι από το σκοτάδι προς το φως.
H ταινία του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή, αποτυπώνει τη σκληρή πραγματικότητα και τις προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία.
Ταυτόχρονα, αναδεικνύει τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Η ταινία μικρού μήκους- με την οικονομική στήριξη από την φαρμακευτική εταιρία Chiesi- πλέκεται γύρω από το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Η ταινία προβλήθηκε το 2023 στην Marché du Film στο φεστιβάλ Καννών. Είναι η πρώτη φορά που προβάλλεται στην χώρα μας στο ευρύ κοινό.
Διάρκεια ταινίας: 38 λεπτά
Συμμετοχή κοινού: έως 40 άτομα
ΣΥΝΤΕΛΕΣΤΕΣ ΤΗΣ ΤΑΙΝΙΑΣ (www.rarelandfilm.com)
Σκηνοθεσία: Ευθύμης Χατζής
Σενάριο: Νάνσυ Σπετσιώτη
Ηθοποιοί: Μαρία Γεωργιάδου, Νικόλας Παπαγιάννης, Θεολόγος Χατζής, John Townsend Worth, Καλλίστρατος Χατζής, Πηνελόπη Μαρκοπούλου, Όλια Λαζαρίδου
Διεύθυνση Φωτογραφίας: Παναγιώτης Κλειδαράς
Mοντάζ: Λάμπης Χαραλαμπίδης
Μουσική – sound design: Μανώλης Μανουσάκης
Παραγωγοί: Έφη Σκρομπόλα, Βασίλης Τζανίδης
Info:
Το Φεστιβάλ διεξάγεται στην Πινακοθήκη Δήμου Αθηναίων, Κτήριο Α, Γερμανικού και Μυλλέρου, Μεταξουργείο
Διάρκεια: 26.2 – 1.3.2026
Ελεύθερη Είσοδος
